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Visiones globales de los Documentos canadienses de Consenso para EM/SFC y FM - Actualización PDF Imprimir E-Mail
Marjorie van de Sande, B. Ed., Grad. Dip. Ed.
Coordinadora del Consenso & Coautor de los Documentos canadienses de Consenso

Es asombroso reflejarnos de vuelta a principios de 1999, cuando Dr. Bruce Carruthers y yo empezamos a trabajar juntos en el borrador de los Documentos canadienses de Consenso (Canadian Consensus Documents = CCD). ¡Cuánto tiempo y esfuerzo se han implicado en los varios borradores! En cuanto Health Canadá eligió los miembros de los Paneles internacionales de Expertos del Consenso, en Diciembre 2000, se les enviaron los borradores. Después de más input y revisiones, se consiguió un consenso del cien por cien entre todos los miembros de ambos Paneles de Expertos internacionales respecto a sus respectivos documentos de consenso. Ambos documentos fueron publicados en revistas peer reviewed en 2003.   

El Colegio Canadiense de Médicos de Familia sugirió que unas visiones globales cortas de los documentos de consenso pueden ser de más ayuda a médicos muy ocupados. A continuación, el Dr. Carruthers, autor principal del Documento de Consenso para EM/SFC y Co-Editor del Documento de Consenso para la FM, y yo escribimos Visiones Globales de los CCD. Tanto los CCD, como las Visiones Globales fueron escritas independientemente de cualquier organización. Fue imperativo que dispusiésemos de los derechos de autor para poder asegurarnos que se mantuviera la integridad de los Documentos de Consenso y para poder tener la capacidad de conceder a otras organizaciones el permiso de reproducir o traducir las Visiones Globales. Esto garantizaría nuestros esfuerzos para avanzar la actual comprensión de estas enfermedades y para asegurarnos que los pacientes reciban un correcto diagnóstico y un apropiado tratamiento en un tiempo razonable. Para tener esta información accesible a la mayor cantidad de personas posible, las Visiones Globales con un proyecto sin ánimo de lucro. Las personas también pueden bajar su copia de las Visiones Globales online.

Canadá
En respuesta al anuncio próximo de la impresión de las Visiones Globales en 2006, numerosas organizaciones de todo Canadá se reunieron para encargarlas.  

La National ME/FM Action Network envió las Visiones Globales a los responsables de los relevantes departamentos de las escuelas médicas, a las bibliotecas médicas universitarias, a los colegios de médicos y cirujanos, y al de reumatología (Visión Global de FMS) en todo Canadá. Además enviaron las Visiones Globales a los médicos de familia de las provincias Marítimas, territorios y Saskatchewan.  Ya que las recaudaciones de la conferencia del Dr. De Meirleir en Calgary y la venta de los DVDs de la  conferencia fueron designadas a Alberta, también se mandaron las Visiones Globales  a los médicos de familia, neurólogos, especialistas en salud comunitaria, especialistas en medicina interna (Calgary), escuelas de enfermería (Calgary), especialistas en cardiología, enfermedades infecciosas, inmunología clínica/alergia (Visión Global de EM/SFC) y algunas clases médicas.

La Sociedad MEFM de BC [www.mefm.bc.ca] distribuyó las Visiones Globales  a los médicos de familia y a los neurólogos en British Columbia. Algunas organizaciones enviaron las Visiones Globales a los médicos en su área, mientras que otras las han comprado para sus miembros. Muchos pacientes han adquirido copias para sus doctores. Sharon Walker compró 450 parejas de las Visiones Globales para distribuirlas entre los profesionales de medicina del norte de B.C. Declaró “las personas como Ustedes me dan esperanza para un Canadá más sano… Rezo para que un día todos nuestros médicos canadienses tengan los libritos [Visiones Globales] &…el libro "Teach-Me" esté en todas las escuelas de Canadá.”  

AQEM, en Quebec, tradujo la Visión Global de EM/SFC al francés y distribuyó miles de copias por todo  Quebec.  La autorización para la reimpresión para la traducción francesa de la visión global de la FM fue otorgado a la National ME/FM Action Network.

Apreciamos mucho y damos las gracias a la Agencia de Salud Pública de Canadá por haber conseguido que se tradujera la Visión Global de Fibromialgia al Francés. Anima que la web de la Agencia de Salud Pública de Canadá [www.phac-aspc.gc.ca] también pone en enlace a las Visiones Globales.

Conferencias
Las Visiones Globales han sido repartidas en numerosas conferencias en todo Canadá y en otros países. Por ejemplo, en Alberta fueron entregados a las personas que atendieron el simposio del Dr. David Bell, la conferencia del Dr. Kenny De Meirleir y la Escuela Médica de la Universidad de Calgary proporcionó Visiones Globales en su Conferencia de Educación Continuada sobre EM/SFC.  

Otros países
La Sociedad Europea para EM (investigadores europeos) declaró que la Visión Global de EM/SFC “es un documento importante que hay que tener en una web seria sobre EM/SFC.”   

La respuesta de otros países era tanto sorprendente, como excitante. Cuando recibimos la petición  hemos concedido los derechos de impresión a una organización por país. A su vez acordaron que cualquier otra organización de su país podía encargar las Visiones Globales a dicha organización y que se haría todo sin ánimo de lucro.

Reino Unido: Jeff Brown del la East Anglia ME Patient Partnership reformateó la Visión Global de la EM al tamaño del papel que se utiliza en el Reino Unido y Europa. Su primera impresión incluía pedidos de numerosas organizaciones en el Reino Unido, Suecia, Noruega, y la asociación de pacientes irlandesa, the Irish ME/CFS Support Group, compró 3,000 Visiones Globales de EM/SFC que enviaron a médicos de atención primaria de la República de Irlanda. El Dr. Mitchell del Reino Unido ordenó 4,000 copias para distribuirlas a los médicos de atención primaria de su área y a los pacientes derivados a su clínica. La excitación creció cuando Dr. Terry Mitchell MA MD FRCPath, Hematólogo Consultante, y Profesor L J Findley TD KLJ MD FRCP FACP, Neurólogo Consultante del Reino Unido, declararon:
 "Recomendamos y endosamos el Documento canadiense de Consenso. Lo consideramos una contribución extremadamente importante para la comprensión de la base física de la condición.”

Subsiguientemente los derechos de impresión para e Reino Unido fueron transferidos a Invest in ME. [http://www.investinme.org ]      

Australia: La Alison Hunter Memorial Foundation recibió los derechos de impresión para la Visión Global de EM/SFC para Australia y Chris Hunter ha hecho un impresionante trabajo vigilando los pedidos de organizaciones en este país. [http://www.ahmf.org] Fibromyalgia South Australia reimpresó la Visión Global de la FM.

También se ha concedido el permiso para reimprimir a otras organizaciones en Nueva Zelanda y Dinamarca.

Traducciones
“Pensamos que el Documento canadiense de Consenso y su Visión Global de ello son dos de los documentos más importantes sobre nuestra enfermedad rechazada. Por esto nos gustaría tener permiso para publicarla… su trabajo crucial, para hacer posible que todos los pacientes italianos con EM/SFC lo conozcan”.  Gualtiero Zucconi, CFS Italia

“Es muy importante para que los países bajos consigan divulgar este magnífico Documento Canadiense para que literalmente todo el mundo lo pueda leer. Queremos con su ayuda, conseguir un cambio en el pensamiento y en el tratamiento en estos países. Es realmente necesario.” MEtrans, Holanda

Traducir documentos largos que contienen términos médicos es un desafío y en algunos casos tomó unos dos años. A veces la Visión Global fue transferida a un traductor profesional. También era difícil conseguir que los médicos ocupados encuentren tiempo para revisar las traducciones por su exactitud médica. Me enviaban las traducciones para su formateo y aprobación. Mi hijo Bob fue tan amable de dar  formato a las portadas y de “pegar” las cubiertas al documento. Las Visiones Globales terminadas nos llenaban de alivio y júbilo.

Querida Marj, un millar de abrazos para Usted!!!!! Esto es FANTÁSTICO!  Acabo de recibir sus emails. Maravilloso. ¡Qué alivio que está terminado ahora! ¡Muchísisimas gracias por su trabajo y ayuda!  Lo pongo inmediatamente en mi web. Regina Clos, traductora profesional, paciente & defensora (Regina tradujo la Visión Global de EM/SFC al alemán para Fatigatio [http://www.fatigatio.de] )


Cathy van Riel hizo un excelente trabajo traduciendo al español ambas Visiones Globales - la de EM/SFC y la de FM y haciéndolas revisar por dos médicos. Envió las visiones globales traducidas a organizaciones españolas y las hizo accesibles online. Se ha concedido el permiso para reimprimir ambas versiones en español a la Plataforma para FM, SFC, SQM [http://www.plataformafibromialgia.org]   

CFS Italia consiguió que se tradujeran las dos Visiones Globales al italiano. (http://www.cfsitalia.it)

Variaciones de la misma historia en todo el mundo

Sabemos que queda mucho trabajo por hacer en Canadá y en otros países. Pero el Reino Unido y Holanda son la cuna de la predominante información errónea. El Reino Unido tiene algunas fuertes organizaciones  de pacientes, por esto la historia de la historia difícil de los pacientes en los países bajos (Holanda y Bélgica) pueden pintar el retrato más conmovedor. No solamente está bien consagrada la doctrina de ‘está todo en su cabeza/TCC/TEG’ consagrada, pero los duros ataques de los seguidores de Wessely contra cualquiera que se atreva a hablar de los miles de estudios de investigación que confirman las anomalías fisiológicas han intimidado a muchos buenos médicos y defensores.  

Hay que dar especial reconocimiento a tres organizaciones que jamás habían trabajado juntos anteriormente, MEtrans, Steungroep ME y Arbeidsongeschiktheid y ME/CVS Stichting Nederland, por reunir su energía y recursos para conseguir que se tradujeran la Visión Global de EM/SFC al neerlandés. Se enviaron notas de prensa a médicos, organizaciones, políticos, etc. Las organizaciones escribieron a los Ministerios de Salud y enviaron la Visión Global a miles de contactos de sus listas de envío. Sobre ese tiempo se organizó en Holanda la primera conferencia sobre EM. Un periodista escribió para una revista seis páginas sobre EM – XMRV, la conferencia y La Visión Global/Documento de Consenso canadienses. ¡Por primera vez en la historia!  Muchos destinatarios eran inconscientes de los CCD – reacciones de sorpresa, pero buenas.
Una organización para niños enfermos que está a favor de TCC-TEG, publicó la Visión Global en su web. La excitación cuando un ministro neerlandés anunció que tenía que haber ayuda para los pacientes con EM/SFC se desinfló rápidamente cuando una organización de TEG contó al ministro que la EM no existe en adultos. De Stichting está en contacto con La Haya y hay esperanza que las personas con EM/SFC podrían obtener permiso para recibir ayuda (sillas de ruedas, etc.). Organizaciones en Bélgica rápidamente unieron sus fuerzas.  MEtrans informa: “tiene que imaginarse que esto es completamente nuevo en el mundo de la EM por aquí (Holanda y Bélgica)…Todavía tenemos mucho trabajo duro por hacer y durante mucho tiempo”. Los gobiernos de ambos países defienden los criterios NICE del Reino Unido, pero están ahora conscientes de los criterios de consenso de Canadá. Ya que el gobierno se está cambiando, los pacientes tienen ahora la esperanza que el nuevo gobierno probará los criterios canadienses.
Los pacientes tienen muchísimo trabajo por hacer, pero “con un trabajo realmente bueno en nuestras manos… soy realmente positiva. Espero que pueda sentir esto en mis escritos y que siente mi esperanza y felicidad. .. Gracias por su tiempo, esfuerzo y comunicación. Fue grande. Gracias por todo, un abrazo.”  [Nombre mantenido en confianza]

Las visiones globales son una fuente de esperanza

La falta de conocimiento y la necesidad para educar los médicos sobre EM/SFC y FM es un problema mundial. Se espera que las visiones globales sean herramientas útiles para:
  • Aumentar el reconocimiento y la comprensión de EM/SFC y FM
  • Generar conocimiento mayor y más exacto en la comunidad médica
  • Poner equilibrio en ciertos prejuicios con investigaciones médicas creíbles
  • Posibilitar que los sufridores sean tratados con más respecto y pericia

Este sentido de esperanza fue expresado de manera repetida.  
“A medida que esta herramienta clínica erudita y práctica [Visión Global del Documento canadiense de Consenso para EM/SFC] se lea y aplique de manera más amplia, seguirán los beneficios para pacientes y cambios positivos en una política oficial para la EM.”  Jeff Brown, East Anglia ME Patient Partnership, UK

“Si los consultantes aplicaran el mensaje central de este documento, creemos que los médicos de Atención General podrían ganar en conocimiento y a su vez los sufridores podrían ser tratados con un poco más de pericia. Enhorabuena por este fantástico documento.”  Declan Carroll, Irish ME Trust

Esperamos que la información y los mensajes de las Visiones Globales se propaguen como ondas en el agua. Por ejemplo, la Dr. Pilar Reig de España escribió recientemente un artículo sobre la Visión Global de EM/SFC en la revista del Colegio de Médicos de Madrid.

Ha sido extremadamente gratificante conocer y trabajar con personas fantásticas, que saben mucho, en tantos países. Un resultado muy positive es que las Visiones Globales han acercado personas y organizaciones, para reunir fuerzas en sus esfuerzos para aumentar la conciencia pública y mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades, lo cual, esperemos, resultará en mejores tratamientos para los pacientes.  

El Dr. Carruthers y yo queremos agradecer todas las personas implicadas por su dedicación y perseverancia. Queremos brindar nuestro reconocimiento a todos los miembros de los Internacionales Paneles de Consenso de Expertos por sus amables contribuciones a los Documentos de Consenso. Un agradecimiento especial a Bob van de Sande, quien diseñó las cubiertas de las Visiones Globales. Pensó que era un trabajo de una vez, pero formateó las cubiertas al menos una docena de veces y las “pegó” unas veinte veces a los documentos.

Nos sentimos banditos por haber tenido la oportunidad de ayudar a otras personas de alguna manera. El  Dr. Carruthers y yo también queremos agradecer a los que nos enviaron palabras tan amables, ejemplificadas por la nota de Chris Hunter:  

“Mi sincere agradecimiento por todo el trabajo excelente. Creo que podremos generar un impulso significativo al reconocimiento de EM/SFC y a mejores cuidados gracias a todo vuestro trabajo duro. . . La Visión Global ha sido una ayuda absolutamente maravillosa – por mucho la mejor herramienta que tenemos para doctores y para pacientes muy validante . . Han hecho una cosa verdaderamente fantástica para cada persona con EM/SFC – uno de los pocos documentos que distribuyo con mucha honra – la calidad de la publicación trae credibilidad a cualquiera que tiene la enfermedad. Muchísimas gracias.”
Chris Hunter, Alison Hunter Memorial Foundation, Australia

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