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TELF.: 902 550 253 |
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Desde que en Abril de 2003 Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de toda España, reunidas en Galicia, adoptaron el acuerdo de aunar fuerzas con el fin de abordar la problemática relacionada con estas enfermedades y tras una ardua labor, por fin, en Febrero de 2005 se han visto compensados estos esfuerzos con la aprobación de los Estatutos y su inscripción en el Registro General de Asociaciones con el nº 584.372 y con la denominación de FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA ESPAÑA, COORDINADORA NACIONAL DE ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA. Este el principio del trabajo de la Coordinadora para acometer los siguientes objetivos: 1 - Creación de una voz única como fuerza de transmisión ante la Administración de toda la problemática relacionada con la Fibromialgia. Con apoyo de las actividades que realice cada asociación en cumplimiento de los acuerdos de mínimos que se establezcan, respetando las peculiaridades existentes en cada autonomía. 2 - Defender los derechos individuales del colectivo que representa. 3 - Promover la investigación de la fibromialgia dentro de los planes. 4 - Solicitar ala administración la difusión entre el personal sanitario de todos los temas que sea necesario relacionados con la fibromialgia y en especial trabajando por la sensibilización y formación de atención primaria. 5 - Difundir el documento sobre fibromialgia elaborado por el Ministerio de Sanidad y en especial: Hacer que sirva como documento de mínimos en España. Hacerlo valer como salvaguarda de la dignidad de los afectados de fibromialgia y FC. Utilizarlo como elemento potenciador, para conseguir diagnósticos claros y diferenciados. Tomarlo como referencia en la formación médica y en especiales Atención Primaria, Enfermería y Pediatría. 6 - Hacer que la Coordinadora sirva de referencia a todo tipo de administraciones para potenciar los valores de acercamiento entre nuestro colectivo y las mismas. 7 - Luchar contra los productos milagro potenciados al margen de la evidencia científica, para defender los intereses de los afectados de fibromialgia, sirviendo como filtro a ese tipo de actuaciones, elaborando documentación sobre los mismos, basándose en la opinión médica generalizada. 8 - Incorporación clara de los menoscabos funcionales que produce la fibromialgia en las valoraciones de minusvalía. 9 - Potenciar la evidencia de la necesidad de crear equipos multidisciplinares abiertos a todo tipo de terapias y con programas de educación para la salud. 10 - Trabajar para mejorar la calidad de vida del paciente. 11 - Potenciar todos los convenios de colaboración que sea posible con todo tipo de fuerzas sociales, partidos políticos, sindicatos, federaciones de enfermos etc. manteniendo la independencia sobre los mismos y la propia de cada asociación. 12 - Coordinar a las Asociaciones y demás entidades que la integren, en aquellas actividades generales que se realicen, orientar e impulsar las mismas. 13 - Instar a los organismos públicos o privados de ámbito local provincial y autonómico, estatales o internacionales a adoptar las medidas pertinentes en orden a lograr la completa integración social, laboral y sanitaria de las personas afectadas de Fibromialgia. 14 - Promover, desarrollar, fomentar y cooperar en la organización reencuentro, conferencias, referentes a la enfermedad y su repercusión social y laboral. El día 23 de Abril de 2005 en la primera asamblea y tras la votación fue elegida Presidenta por mayoría Dª Mar Arruti Bustillo, Presidenta de A.C.E.F. Asociación Cántabra de Fibromialgia. Los componentes actuales que suscriben el presente documento son:
AGRAFIM – Granada. |