Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y en el marco de estas primeras jornadas que AFIBROM (Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid) y la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple  hemos redactado el siguiente  Manifiesto.

La Fibromialgia fue reconocida por la O.M.S. en 1.992 como Enfermedad Tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica reconocida y clasificada desde 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen de forma determinante sobre los afectados tanto en su desarrollo personal y laboral como familiar y  social. Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones políticas para ayudar y comprender nuestra realidad y cambiarla.

Algunas cosas van cambiando, es verdad, pero de forma demasiado lenta y desigual: las reivindicaciones de nuestro colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas, existiendo situaciones muy diferentes entre las distintas Comunidades Autónomas.

La incomprensión y la invisibilidad son dos de los mayores problemas a los que a diario nos enfrentamos los enfermos, impidiendo el reconocimiento de la enfermedad y el acceso a un tratamiento y apoyo adecuados.

Nos mueve la convicción de que sólo una actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad puede establecer las bases del marco de atención integral de estas enfermedades. Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad y la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que las enfermas y enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados como enfermos molestos, invisibles y marginados y es por lo que reivindicamos y exigimos un marco específico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.

Instando a LAS ADMINISTRACIONES PUBLICAS:

  • Al Ministerio de Sanidad Asuntos Sociales e Igualdad, así como a las Comunidades Autónomas a poner en marcha medida que radiquen las igualdades por padecer enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres.
  • Al Instituto Nacional de la Seguridad Social, dependiente del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, para que reconozca la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, como enfermedades crónicas que pueden llegar a ser invalidantes.
  • Solicitamos a la Secretaria de Estado de Igualdad que sin mas dilación desarrolle medidas dirigidas para:
  • Colaborar con la Confederación FM FC España para establecer formulas de diálogo y trabajo.
  • Promover con el Instituto de la Mujer una campaña de sensibilización sobre FM,SFC, dentro de los programas de problemas de salud prevalentes en las mujeres.
  • Fomentar el conocimiento en FM, SFC, Y SQM del conjunto de profesionales sociosanitarios.
  • Promover medidas para que se fomente un trato digno y no discriminatorio hacia las personas con FM,SFC y SQM, potenciando la NORMALIZACION de estas patologías.
  • Instar el diseño de mecanismos de valoración de FM, SFC y SQM para que puedan ser aplicados en las valoraciones por medio de las cuales se determinan los distintos grados de minusvalías.
  • Trabajar para que los órganos competentes hagan realidad la adaptación o cambio del puesto de trabajo de las personas afectadas por alguna de estas patologías.
  • Fomentar la formación para que los EVI pueden evaluar con equidad y justicia a las enfermas y enfermos con FM,SFC y SQM.
  • Instar el reconocimiento del derecho a las prestaciones sociales.
  • Solicitar el fomento medidas de inserción laboral para los casos de FM, SFC y SQM que lo necesiten.
  • Garantizar la investigación pública y fomentar la investigación privada.

A LA COMUNIDAD MEDICO-CIENTIFICA:

  • A mantener una actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades. No podemos permitir que todavía la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud.
  • A establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud creando órganos y procesos que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la Atención Especializada, y unidades especificas para el abordaje multidisciplinar de estas patologías multisístemicas.
  • A abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una perspectiva más objetiva sobre estas enfermedades.
  • A resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación y en la solución a estas enfermedades.
  • A difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los enfermos.
  • A desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos.
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