Los hombres también lloran, y sufren, aunque durante generaciones se hayan empeñado en que esto no sea así. Quizá por eso, por el estigma de la sociedad, cuando hemos hecho el llamamiento para escuchar a los hombres enfermos de fibromialgia, han acudido poquitos. Quizá por eso no se acercan a Afibrom a realizar actividades o expresar sus necesidades o sus dudas. Quizá están demasiado acostumbrados a no mostrar su debilidad. Pero la fibromialgia masculina existe.

Los hombres también lloran, y sufren. Aunque durante generaciones se hayan empeñado en que esto no sea así. Quizá por eso, por el estigma de la sociedad, cuando hemos hecho el llamamiento para escuchar a los hombres enfermos de fibromialgia, han acudido poquitos.

No me cabe ninguna duda de su fuerza para sobrellevar la fibromialgia, la fatiga, la sensibilidad química, o las tres a la vez. En esta enfermedad invisible es más invisible aún su voz. De ahí mi interés por reunirnos con ellos para escucharla.

 

Ellos lo asumen

 

Los hombres también lloran, aunque no ha caído ni una lágrima en esta entrevista, ni una queja. Se han mostrado tranquilos, nos han descrito su dolor, se han abierto a mostrar sus sentimientos, sus miedos y sus deseos, con una admirable serenidad, con aceptación sin derrota. Esto quizá sea la única diferencia que hemos podido encontrar entre cómo lo viven los hombres y cómo lo viven las mujeres. Los grupos de mujeres se quejan, se resignan y auguran para sí un futuro estremecedor. Los hombres relatan, asumen y, aunque alguno siente ansiedad si piensa en su futuro, creen que es mejor vivir el día a día.

 

Son más prácticos y solitarios

 

Quizá no haberles permitido llorar les ha dado más empuje o, simplemente, ellos son más prácticos y no pierden el tiempo en querer cambiar lo que no está en su mano, no pierden el tiempo en hacer entender a los demás lo que les pasa, porque saben que no lo van a conseguir. La tendencia a no expresar les hace ser más solitarios, más individualistas, se sienten temerosos a formar parte de grupos quejicosos que no sumen sino reste su energía. Este juicio, basado en su experiencia, les aleja de seguir buscando actividades y grupos diferentes que probablemente les ayudarían a mejorar.

 

Los síntomas son los mismos

 

Dolor, fatiga, problemas de sueño, problemas cognitivos, intestino dañado… Les afectan los cambios de tiempo, no regulan la temperatura, tienen sudores. “Yo no noto ni el frio, ni el calor, pero es verdad que a veces me dicen ¿por qué llevas jersey con el calor que hace?”, nos cuenta uno de los asistentes que padece fibromialgia. Los síntomas son los mismos, todo igual, esto nos hace preguntarnos, si son los mismos síntomas, exactamente igual ¿Por qué no hay más hombres afectados? ¿Realmente no hay más hombres afectados? ¿Será que tengan otros diagnósticos? ¿Será que hay otro armario, el de la invisibilidad, donde estén escondidos? ¿O será cierta la teoría de que sólo está la información en el Cromosoma X?

 

“Es un tema de fe”

 

El deambular por los pasillos de los centros de salud es el mismo, bata va, bata viene. Pasan por las consultas con la misma facilidad y dificultad, por los mismos especialistas, escuchan los mismos malos modos y las mismas tonterías, hasta dar con algún médico donde quedarse, como dice Carlos, “es un tema de fe”. Después de pasar por muchos especialistas, “lo único que me dijo el reumatólogo fue que estaba gordo y que tenía que adelgazar, y me recetó Triptizol. Cuando volví, en la siguiente consulta, le dije: esto no me sirve para nada, me deja tonto pero yo estoy igual, sólo que encima tonto”. “Estoy perdido, ya no voy al médico, estoy en la nada ¡A vivir y ya está!”.

 

La fibromialgia masculina existe

 

La fibromialgia masculina también es puesta en duda, es sospechosa de ser inventada o interpretada. Puesta en duda hasta por mujeres pacientes de fibromialgia. “Tú eres hombre, es distinto….” nos cuenta Pablo que esto le dijo una mujer en un grupo de psicología grupal. La polimedicación, la ineficacia de los fármacos, son temas que aparecen con la misma facilidad en los grupos de hombres que los de mujeres.  “Estas híper medicado. Conforme va pasando el tiempo te va afectando a más órganos o a más partes del cuerpo. Te afecta al estómago, a la cabeza y al resto de las extremidades”.

 

La relación con la pareja

 

Algunas parejas les apoyan y son comprensivas en la medida que pueden. “Aunque me está apoyando, estoy solo porque no puede comprenderme, por lo tanto, no puede reaccionar como yo espero”. Al no tener una respuesta a su necesidad, porque no la hay, hace que se cierren y en algunos casos, se vuelvan irascibles. Sienten que si expresan cómo se encuentran van a ser rechazados, porque la gente huye de los problemas, por el contrario si no lo cuentan, esa misma gente les reprocha “joder, como no dices nada…”. “Encontrar el equilibrio es muy complicado y muchas veces te hace, en cierta manera, un poco retraído a la hora de expresar tu realidad, tu sensación o tu sentimiento“.

 

La sexualidad

 

A nivel sexual, el problema es el dolor y la fatiga de después. Otro problema surge con la medicación, los fármacos pueden provocar que no haya erección o que la haya pero que no sientan nada. Como se conocen muy bien a sí mismos y saben que al día siguiente se encontrarán mal, dependiendo de lo que tengan que hacer al día siguiente, en muchas ocasiones, evitan un encuentro íntimo.

A veces las pastillas hacen que no pueda tener sexo y mi pareja no dice nada, es lo que hay“.  En este tema las mujeres tienen más problemas porque con la medicación sufren la misma impotencia pero no es evidente como en un hombre, por lo que a la pareja le resulta más difícil entender la negativa. Esto causa sentimientos de frustración, tristeza y culpa en la mujer, y la relación se va dañando.

 

Problemas de concentración

 

Los hombres no lloran, ni siquiera cuando uno nos dice que es hipersensible a los ruidos, esto que parece no demasiado importante, cobra otro valor cuando sabemos que su pasión era tocar la batería. No lloran tampoco cuando otro nos cuenta que no se concentra en la lectura o le resulta difícil retener textos y que su profesión es la de ser actor.

Es tú problema y tú tienes que ver cómo lo vas a sobrellevar o solventar de la mejor manera posible. El hombre, en general, es más retraído a la hora de exteriorizarlo. Vosotras, las mujeres, en ese sentido, sois más espontáneas”, nos cuentan. “Creo que, en general, en el tema de la fibromialgia en el hombre hay más incomprensión hacia la enfermedad, quizá por desconocimiento. Muchos médicos siguen desconociendo esta enfermedad. Si tienes la suerte de encontrar un especialista que te sepa llevar la enfermedad ¡chapó! Si no, puede ser un calvario”, relata uno de los asistentes.

“A nivel de amigos, de relaciones, cada vez nos quedamos más solos y no compartimos tanto como vosotras. Todas las actividades estereotipadas que hacemos los hombres, nosotros no las podemos hacer. Muchas cosas que hacías antes de tener fibromialgia, ahora no las puedes hacer“, confiesa uno de los afectados.

 

La auto exigencia también es cosa de hombres

 

Lo más difícil una vez que te detectan la fibromialgia es asumirlo y reconocerlo. Ahí me ayudó muchísimo el psicólogo, creo que es una pieza fundamental a la hora de gestionar y asumir tu propia realidad y tu propia limitación porque, está claro, yo siempre he sido muy autoexigente conmigo mismo, muy perfeccionista. Posiblemente parte de ese perfeccionismo me ha llevado a tener la fibromialgia, porque el nivel de auto exigencia era salvaje”.

Saben que cuando hacen un esfuerzo físico van a estar peor, pero valoran lo que les aporta, el placer de ese momento, si les compensan las consecuencias, las asumen. Aunque al día siguiente quizá tengan que anular algún plan social o familiar. Porque si no, dicen “te vas amargando y eso es lo que creo que hay que evitar a toda costa.

 

Vivir el momento

 

El futuro me genera bastante ansiedad, yo sueño bastante, tengo mis proyectos, cosas a largo plazo que quiero conseguir”, dice Adrián.

Otros hombres con más edad que Adrián se muestran más tranquilos, “No me planteo el futuro”, “Vivo el momento”, comentan. Los hombres no sé si lloran pero hablar, hablan. Expresan lo que sienten, siempre que haya alguien interesado en escuchar. Gracias a todos ellos por esta mesa redonda, donde hemos compartido y aprendido un poco más.

Cada una/o de ustedes sacará su propia conclusión. La mía es que, si hay alguna diferencia entre hombres y mujeres con fibromialgia, es sólo sexual.

 

Autora: Luisa Panadero (Presidenta AFIBROM)

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