La fibromialgia es un concepto médico, y para entender la fibromialgia primero hay que entender cómo funciona el pensamiento del médico.
Los médicos somos formados en un cuerpo de conocimientos que aceptamos como verdades, y clasificamos los padecimientos de las personas en enfermedades. Tenemos una colección de apartados (enfermedades o diagnósticos) en nuestro índice de conocimientos, y creemos que el buen médico es capaz de primero “diagnosticar” (meter al paciente en uno de los apartados de nuestro índice) y luego tratar.
En la medicina actual el proceso diagnóstico consiste en realizar al paciente pruebas (análisis, estudios de imagen, biopsias) en función de cuyos resultados se confirma o descarta el diagnóstico, y entendemos los síntomas del paciente cuando somos capaces de explicarlos desde las alteraciones de las pruebas.
PRUEBAS Y DIAGNÓSTICO
En la práctica es el resultado de las pruebas el que da el veredicto sobre lo que le sucede al paciente, y dicta las decisiones sobre los tratamientos a realizar. Este pensamiento lineal y concreto es, a menudo, muy útil para muchos problemas como, por ejemplo, el diagnóstico de la apendicitis, del paludismo, de la tuberculosis, o de un linfoma.
Tanto los pacientes como los médicos buscan la seguridad o la certeza en el resultado de los estudios que dan la respuesta. Sin embargo esta estrategia tiene muchas limitaciones, como sucede con los pacientes diagnosticados de fibromialgia.
LARGA LISTA DE MANIFESTACIONES CLÍNICAS
El paciente con fibromialgia tiene una larga lista de manifestaciones clínicas que desbordan y frustran al médico, que no puede entender, que no puede explicar por alteraciones en las pruebas y, por tanto, no puede diagnosticar. En esta situación el médico debería tener un problema, puesto que el paciente sufre, el médico no sabe lo que le pasa y no sabe tratarlo.
El diagnóstico más apropiado debería ser: dolor generalizado y cansancio crónico de causa desconocida. Sin embargo, la medicina ha inventado un “diagnóstico” para estos pacientes: “fibromialgia”, que en realidad sólo es un término descriptivo como “cefalea” o “dolor abdominal”.
“ESTÁ EN SU CABEZA”
Para el médico, poder diagnosticar al paciente le protege de su incertidumbre y su impotencia. En lugar de aceptar “no sé lo que le pasa”, pasa a pensar: “sé lo que tiene: fibromialgia”.
A menudo se aplica un pensamiento bastante más duro y peligroso: como no le encuentro nada, no tiene nada (¡Como si las pruebas de los médicos fueran capaces de detectarlo todo y supieran todo!); como no tiene nada, es mental, y los pacientes acaban en el psiquiatra y en la unidad del dolor.
Esta respuesta del médico ante el paciente fibromiálgico es equivalente a diagnosticar resignación y “está en su cabeza”. La concepción aceptada por los expertos en fibromialgia de la alteración de sensibilización central y de los neurotransmisores del cerebro como la causa, es una forma sofisticada de llegar a la misma conclusión: sé lo que tiene, resígnese, aprenda a vivir con ello, vaya al psicólogo y tome todos estos medicamentos.
EL PROBLEMA EXISTE
Así, aunque en sus inicios el concepto de fibromialgia se acuñó como un término descriptivo con el objetivo de investigar su causa y tratamiento, ha terminado siendo un fracaso de la medicina y un refugio de los médicos ante el desconocimiento, la incertidumbre y la impotencia.
Lo único que tiene de bueno para los pacientes es reconocer que el problema existe, aunque su reconocimiento a menudo está teñido de escepticismo e importantes prejuicios e interpretaciones un tanto despectivas de origen psicosomático o depresivo. Cuando se trata a estos pacientes desde fuera del concepto de la fibromialgia aparecen varias formas útiles de entenderlos y ayudarles.
EL EJE CEREBRO – INTESTINO
El modelo que creo más útil es el eje cerebro – intestino. Se sabe que las alteraciones de la flora y la función intestinal (absorber lo que hace falta y no dejar que entre lo que daña) alteran el sistema inmune y de forma muy llamativa el funcionamiento del cerebro.
En la actualidad se piensa que las causas subyacentes de la alteración de la permeabilidad intestinal tienen que ver con nuestro tipo de vida, particularmente con el abuso de antibióticos, la alimentación y el estrés crónico. Esta alteración del funcionamiento del intestino llamada permeabilidad intestinal explica el cansancio crónico y la fatiga mental. A su vez, el estrés afecta la flora y función intestinal, de modo que la alteración intestinal y el estrés se potencian en un círculo vicioso.
LA NEGACIÓN DE LOS SÍNTOMAS
La incomprensión de los médicos de las causas orgánicas de los síntomas de los pacientes, en la práctica negando los síntomas, rechazando a los pacientes o considerándolos psicosomáticos, cuando no directamente psiquiátricos, aumenta los sentimientos de culpa e impotencia, empeorando la situación de estrés crónico, y el ya precario equilibrio del paciente.
Si se mira el perfil de los efectos secundarios de los psicofármacos que se utilizan en estos pacientes, que se solapan con sus síntomas (por ejemplo, efectos secundarios digestivos y sobre el cerebro), es fácil pensar que estos fármacos ayudan a unos pocos a costa de producir más daño que beneficio a otros muchos.
ENTENDER E INVESTIGAR
Creo que la “fibromialgia” es la expresión de una sociedad enferma y de una equivocación de la medicina. Posiblemente empieza por alteraciones intestinales en relación con el uso de antibióticos, daño producido por determinados alimentos en personas susceptibles y estrés crónico; y es perpetuada y agravada por la concepción médica actual que genera más estrés y además añade efectos secundarios de medicamentos.
Es hora de abandonar la concepción actual de la fibromialgia, y de entender e investigar caminos para ayudar a los pacientes desde una perspectiva mucho más amplia e integradora.
19 octubre, 2017
Una paciente eternamente agradecida.
Y qué hacemos con los dolores doc?
Cuanta verdad!!!
Gracias a Dios q pone Doctores como Carlos Isasi, yo he conseguido estar mejor desde q me trata él. Mil gracias.
Gracias. Yo soy paciente de Fibromialgia. Me siento incomprendida, en servicio vasco de sanidad Osakidetza. No tienen experiencia, o ganas, no escuchan al paciente. Yo lo estoy pasando realmente mal
A la atención de el doctor Carlos Maria Isasi Zaragoza:
Es la primera vez desde hace mas de 15 años que me diagnosticaron la Fibromialgia que un medico relaciona todas o casi todas las enfermedades reunidas en una llamads Fibromialgia. Necesito poder hablar y tenerle como medico para poder creer que puedo tener el tratamiento adecuado. Ahora tomo antiflamatorios, lirica 150, fluosetina,triztizol, alprazolan, contra el colesterol, contra la tension alta, para el colon irritable, la vejiga irritable etc. POR FAVOR NECESITO AYUDA.
Este artículo crea confusión, quizá no está bien redactado. Da igual que no se sepa el origen de todos estos síntomas pero que muchas personas reúnan los mismo creo que lo normal es que sea una enfermedad común llámala x. Y no es que se produzca simplemente por el estres o mala alimentación, sino que la llevas intrínsica desde que naces genėticamente. Yo tengo estos síntomas desde los 3 años más o menos, que es desde cuando puedo recordar cosas.
Hola Raquel, estoy de acuerdo, genéricamente. Mi madre, yo,y mi hija tenemos fibromialgia.
Sí es también mi caso, y conozco muchos otros, gracias por tu apoyo. Està bien la parte en q dice q hay q investigar más pero la causa no puede ser alimentación y antibioticos, ya q lo tenemos desde q nacemos. Que se explique mejor.
Contradice los estudios que han encontrado alteraciones en el adn, y que junto la experiencia de que existen muchos casos de herencia genética, avalan el origen genetico. Tambien hay estudios sobre alteraciones en el funcionamiento del cerebro.
No entiendo como este médico publica esto, produciendo así contradicciones que confunden. Me gustaría una aclaración.
Tampoco entiendo como afibrom lo publica tal cual, sin meditar sobre el tema.
Opino como Raquel… habrá que poner algún nombre a esa infinidad de síntomas que padecemos… yo casi no he tomado antibióticos, si alguno me lo ha producido…. vale… pero desde que me recuerdo tengo dolores… y si quitas el gluten y no mejoras… que hacemos?? Ajo y agua??
¿Te han dicho alguna vez si tienes hiperlaxitud articular?
Hay una enfermedad genética llamada Síndrome de Ehlers Danlos que es una enfermedad del tejido conectivo y que suele confundirse demasiado a menudo con la fibromialgia. De hecho, según las últimas investigaciones la fibromialgia es uno de sus síntomas.
Ojala sea verdad, y se investigue para mejorar la vida de l@s que la sufren.
Padezco de esos síntomas y estoy de acuerdo con la investigación y sobre todo en que a los pacientes nos hagan pruebas para descartar otras patologías
Es fácil decir fibromialgia y encontrar después que tienes otras lesiones
hola,yo tengo fibromialgia des hace 22 años,desde la muerte d mi hijo,hoy he estado al reumatologo,y lo primero q me ha dicho q n hay nada el dolor,yo le digo q llevo mas d 8 meses con muchos dolores en los brazos,y piernas,q el medico d cabeza me ha recetado y todo y n me hace nada,el me ha dicho pues toma entidepresivos,esta es la solucion,hay dias q n puedo pasar la mopa,fregar,tender ropa,la verdad q he salido mal d la visita,decepcionada…y mas
Para cuando ese cambio en los médicos?
No hablan en los congresos?
Son ellos mismos los que recetan, recetan…
La vida se nos escapa..
Muy cierto, por favor investiguen pronto x q el dolor es terrible
Todo lo que dice me parece fantástico, en definitiva que no se sabe nada de la fibromialgia y fatiga crónica, entonces porque cuando tenemos que ir a inspección o a que nos den una discapacidad la fibromialgia no nos consta para nada? nos dicen que por eso no se puede hacer nada, cuando yo, hablando por mi, no puedo ejercer mi trabajo, que tenemos que hacer, resignación? imposible no me puedo resignar, mas medicación? creo mas que suficiente, ir a trabajar por que no nos queda otra? como lo hago si yo no me aguanto como aguanto a un residente de los que soy su auxiliar, implica que le puedo hacer daño porque se me caiga al no tener fuerzas.
muchas incógnitas y nada que nos de respuestas o ayudas
Hola soy una mujer de 60 años y tengo fibromialgia hace 10 años, con tratamiento para la depresión, relajantes y flouxetina no consigo mejorar más bien, cada vez voy ha peor hago yoga voy al psicólogo y no me dan la incapacidad laboral no puedo hacer casi nada y no encuentro trabajando estoy desesperada sin ganas de vivir que puedo hacer para seguir adelante, gracias por su ayuda.
Hola! Puedes visitarnos en la sede, o llamarnos al 913 567 145. Estaremos encantados de ayudarte.
Gracias me he sentido completamente identificada.
Lo primero lo que me ha inspirado su artículo fue ‘humildad’, una supuesta ‘virtud que nunca había sabido aplicar a nadie. Pero es realmente humilde, que un médico reconozca que no se puede decir de qué enfermedad se trata, ya que para empezar no tiene ni un nombre (aunque casi todos se dejen engañar por el vocablo latino-griego, que simplemente se refiere a un síntoma: fibromialgia=dolor del sistema fibroso músculo esquelético.
No puedo permitirme escribir mucho, pero agradezco enormemente este gran artículo, muy lúcido, franco, extenso y completo, en el que reconoce los puntos débiles de toda la profesión médica, del desfasado sistema de diagnosticar actual, de la comodidad de ‘clasificar’ a los pacientes… Incluso de la demasiado frecuente falta de empatía, sensibilidad y comprensión de muchos profesionales de la medicina.
El reconocimiento de la sobremedicación a la que se somete a la mayoría de afectados.
Muchas gracias!
Espero que se investigue de una forma seria e institucional (me constan estudios parciales y desperdigados por el mundo), que represente ESPERANZA para todos los afectados y afectadas.
agradezco muchisimo este comentariosobre la FIBROMIALGIA, la padezco hace 24 añoscuando fui diagnosticada estaba de 55 años, crei que podria sobrellevarla, tomando calmamtes, hoy, despues de tantos años, ya no tomo medicina, a excepcion de antidepresivos porque soy una persona, muynerviosa, sin ser depresiva, hago piscina minimo 4 horas semanales, no soy perezosa, me gusta estar ocupada en actividades, de facil manejo, aunque los dolores son muy fuerte los sobrellevo, porque para los demas, no entienden y cree que uno se lo inventa, en fin, e siento triste. hoy me desahogue leyendo este articulo, ha sido muy favorable , ojala para muchas personas que padecen esta enfermedad lo sea tambien, gracias BENDICIONES .
Y cuando llevas años y la medicación no te funciona
Qué hacemos ?
Nuestros informes para pasar el EVI son irrisorios.
Francamente esto es un calvario
Hola me llamo Charo llevo unos 8 año con la enfermedad diagnosticada lo malo de está enfermedad es que los médicos dicen que tienes que aprender a vivir con los dolores te ponen un tratamiento y te despiden de la consulta sin ninguna solución como se puede decir esto cuando hay día que no puedes levantarte de la cama que en tu día día no puedes hacer las cosa de la casa pero si tienes que irte a trabajar llena de dolores y tener que pasarte 7 horas trabajando limpiando en un hospital sin poder porque no es una enfermedad recogida como para darte una incapacidad yo tengo 59 años lo estoy llevando fatal me tomo al día 11 pastillas para poder realizar a duras penas mi trabajo las manos y los pies me duelen a rabiar las muñecas y todo lo demás pero para mi lo más fuerte es que no hay un médico con el pueda controlarme la fibromialgia el Reumatología me dice que ya no me puede hacer nada en la clínica del dolor tres cuarto lo mismo y mi médico de cabecera me dice que que ella me entiende pero que más tratamiento del que tomó no puede ser que lo siente que todo es de lo mismo y que hago yo pues llorar de impotencia tomó lírica cimbalta tramadol paracetamol Nolotil y para que para nada porque cada vez estoy peor me siento inútil cuando quiero realizar algo tan sencillo como hacer una cama pero bueno para que seguir más espero tener la suerte de encontrar un médico que me haga caso y me ayude con un nuevo tratamiento para mejorar
Es para mí de gran ayuda escuchar esta opinión tan realista sincera ,valiente ,comprensiva etc.
Por desgracia a mí los medicos con su adtitud y comentarios han conseguido undirme aún más y empeorar mi salud por la impotencia que e sentido ante tanta incomprension, humillacion, falta adsoluta de empatia y humanidad.
Por todo esto valoro muchisimo a este doctor, es triste que hayan tan pocos como el.
Yo estoy desesperada con la incomprensión toda la vida. Eres vaga,te quejas siempre, no quieres hacerlo…ni mi familia lo entiende porque como no se ve desde fuera… Tomo pastillas para todo y no m siento mejor. Soy demasiado sensible a todo lo que me afecta emocionalmente, me dicen que soy ansiosa,pero la medicación no me ayuda. Que soy un dolor andante pero la medicación no me ayuda. Que tengo hipotiroidismo pero la medicación no me ayuda y así con todo. Estoy muy cansada de todo esto y si no fuera porque tengo un Hijo y una Madre no se si no habría cometido alguna tontería. El trabajo que hago no es nada complicado pero me mata estar en el ocho horas y media. Llego a casa con dolor de todo y ya no se a q recurrir. Gracias por leerme .
Ojala viniera a Chile a “DAR CLASE “…. Felicitaciones al DR.Carlos Isasi porque va mas allá de sus conocimientos y estudios de la medicina,es un ser humano capaz de ponerse en el lugar de sus pacientes
Hola Cristina, en Chile teneis un reumatòlogo extraordinario llamado Jaime Bravo Silva, en su pagina web puedes encontrar su correo electrónico y siempre responde.
Os aconsejo que busqueis información sobre la hiperlaxitud y los síndromes relacionados con ella y las enfermedades del tejido conectivo o colagenopatías, son enfermedades genéticas que afectan a los tejidos del cuerpo y por lo tanto también a los órganos internos además del sistema circulatorio y sistema musculoesqueletico. También viene relacionado con la disautonomia que a menudo es la causa de la fatiga crónica y de mareos, síncopes, frialdad, etc…
Espero que esta información os resulte útil porque la mayoría de los expertos de fama internacional opinan que la fibromialgia es un síntoma de estos síndromes.
angeles 25 de diciembre……. ami me la diagnosticado hace dos años empecé con el síndrome sjogren luego el liquen plano erusivo luego enpezaron a salirme pólipos en el colon pero aun así yo seguia trabajando para mi era mi vida des hace seis años que murió mi madre llevó arrastrando una depresión de un alto riesgo al poco tiempo me divorcie y me undi todavía mas intente el suicidio en tres ocasiones se lo ice pasar muy mal a mis hijas que para mi siempre han sido mi motor para seguir hacia delante y me encerré en mi misma y deje de tener vida solo salia de casa para ir a trabajar con un cóctel de pastillas y va aguantando asta el año pasado que me fui a levantar y no podía tenia las piernas en un estado de tensión que era una como cuando tienes rampas pues igual era un dolor tan intenso que tuve que acudir a urgencias me tuvieron casi 12 esperando me toco un medico borde que se lo tenia muy creído en su momento ya puse una reclamación al hospital por el mal trato de esa persona desde entonces estoy de baja y la persona que me conoce sabe que si estoy de baja es que estoy mal mal y me siento incomprendida por mi familia me paso las noches en vela apenas puedo dormir vivo sola y solo fregar dos platos ya me cansa y tengo que sentarme la ilusión de mi vida era se aguela y por fin lo soy `pero ahora no la puedo disfrutar si voy a estar con ella tiene que estar otra persona ya que yo no puedo cojerla por que me he caído muchas veces en casa sola en la calle y por culpa de esta enfermedad me a quitado lo único que me hacía levantar y seguir mi trabajo y poder disfrutar de mi nieta esto me cuesta mucho asumirlo me supera y ya meda igual estoy de baja por la mutua no se asta cuando me tendrán de baja no se si me darán invalidez estoy pagando hipoteca pero a mi ya me da igual si tendré para pagar o no ya me da lo mismo lo que estoy pasando es superior a mis fuerzas ahora no salgo de casa si no es obligado perdonar que me a ya desaguado en este bloc por culpa de esta enfermedad me veo bastante limitada en casi todo cada vez que boy al especialista salga con mas pruevas mas andoscopias analiticas y esta ultima vez me dijo que tenia anoresia me parece que tengo todas las enfermedades gastrointiritis cronica hernia de iauto el es sofono al terado con plaquetas blancas en fin lamento aberme alargado tanto mi caso soy como la mayoria una inconprendida mas por parte de mi familia …..